Bulozna epidermoliza

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina.

Postoje tri osnovna tipa ili vrste bolesti, koji se razlikuju po dubini odvajanja slojeva kože.

To je  je veoma teška genetska bolest koju, osim kožnih problema, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje itd.). To se manifestira sa opsežnim promjenama odnosno ranama po cijelom tijelu, a i unutar njega, ranama koje uzokuju velike bolove i sa samim tim njega bolesnika je vrlo otežana. Većina oboljelih su 80 – 100%  invalidi već nakon nekoliko godina života.

Uz oboljele i njihove roditelje, članovi društva su i liječnici specijalisti raznih specijalnosti kojima se u sklopu rada društva nastoji omogućiti još uža specijalizacija, a u vezi sa problemima što ih epidermoliza donosi. Epidermoliza zahtjeva multidisciplinarni pristup i praćenje oboljelih.

Uzročno liječenje za sada nije moguće, pa se svakodnevnom primjerenom njegom i povremenim kirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima. To uključuje previjanja, pravilnu prehranu, fizikalne terapije, pažljivo biranu odjeću i obuću.